Laufen für ein Leben ohne Kinderdemenz
Wusstet ihr, dass bereits Kinder an Demenz leiden können? Mir war es bisher noch nicht wirklich bekannt. Umso stärker traf mich der Schlag als ich erfuhr, was mit den betroffenen Kindern passiert! Bei Kindern, die an der tödlichen Kinderdemenz NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose) leiden, sterben nach und nach die Nervenzellen ab – mit tragischen Konsequenzen. Sie verlieren schleichend die Fähigkeit zu sehen, zu denken, zu gehen und zu sprechen. Hinzu kommen epileptische Anfälle. Diese Krankheit ist bisher nicht heilbar und verläuft IMMER tödlich. Kaum ein Kind wird älter als 30 Jahre. Für die Industrie ist die Entwicklung eines Medikaments gegen NCL nicht interessant, da die Erkrankung selten und somit nicht profitabel genug ist.
Kein Kind sollte an NCL sterben müssen! Deshalb hat es sich die gemeinnützige NCL-Stiftung zur Aufgabe gemacht, über die Kinderdemenz aufzuklären und ein Medikament gegen NCL zu entwickeln durch die gezielte Förderung von Forschungsprojekten und der Vernetzung von Wissenschaftler*innen. Denn ein großes Problem ist der geringe Bekanntheitsgrad der Krankheit, welche zu zahlreichen Fehldiagnosen und einer Diagnosezeit von mindestens drei bis vier Jahren führt. Eine Zeit der quälenden Ungewissheit für die Familien. Weitere Infos zur Stiftung und zur Krankheit findet ihr auf der Webseite der NCL Stiftung.
Dieser tollen und wichtigen Arbeit widme ich das nächste Schwitzen mit Herz Spendenprojekt. Daher gehe ich beim nächsten Hella Hamburg Halbmarathon am 30.06.2024 an den Start und schwitze, um Spendengelder für die NCL Stiftung zu sammeln. Ich freue mich über jeden Unterstützer*in!
Die Laufstrecke beträgt insgesamt 21,1 km und es wäre toll, wenn ihr die Anzahl der gelaufenen Kilometer (gerne auch mehr!) spendet, damit wir die Stiftung bei ihrer wichtigen Arbeit für ein Leben ohne Kinderdemenz unterstützen können!